Psychology of clinical genetics

15 december 2017

Het LUMC organiseert ter gelegenheid van het emeritaat van prof. dr. Aad Tibben, hoogleraar Psychologie van de Klinische Genetica, het symposium Psychology of Clinical Genetics. 
 

Inleiding

Eind jaren 80 van de vorige eeuw werd de presymptomatische genetische test voor de zeldzame erfelijke, neurodegeneratieve ziekte van Huntington mogelijk. Er was toen echter niets bekend over de psychosociale effecten van een uitslag, die zou tonen dat de geteste persoon drager is van een erfelijke aandoening. Behandelopties waren al dan niet beschikbaar. Dat vroeg om psychologische vervolgstudies en scherpe ethische reflectie. Het was namelijk  duidelijk dat voor veel meer erfelijke aandoeningen testen beschikbaar zouden komen, zoals voor andere neurodegeneratieve ziekten, erfelijke kanker, en erfelijke hart- en vaatziekten. Het begrip ‘de Toekomstige Patiënt’ deed zijn intrede. Is ‘weten’ een zege of last?
 
Door psychologische studies verkrijgen we veel belangrijke kennis over
  • de besluitvorming voorafgaand aan een test,
  • het verwerken van en aanpassing aan een testuitslag, en
  • de effecten op de partnerrelatie en de verhoudingen binnen gezin en familie. 
Ook kennis over de keuze voor en de effecten van handelingsopties heeft bijgedragen aan optimaliseren van de patiëntenzorg en de scholing van genetic counselors . Het gaat dan ombehandelopties zoals
  • reproductieve besluitvorming bij kinderwens,
  • profylactische chirurgie,
  • preventieve screening bij erfelijke kanker en
  • medicamenteuze behandeling en screening bij hart- en vaatziekten. 
De 21ste eeuw begon met de voltooiing van het humaan genoom project. Hiermee werd kennis over het eigen genoom toegankelijk vooriedere wereldburger.  Het gevolg hiervan is dat het nieuwe medisch-ethische en psychosociale vragen oproept , zoals de ‘direct-to-consumer genetic testing’ en de kans op ‘incidental findings’.
 
Tijdens het symposium ‘Psychology of Clinical Genetics’ brengen sprekers de huidige inzichten in de psychologie voor het voetlicht, namelijk
  •  over het verkrijgen van genetische kennis en
  •  over het belang van deze kennis voor een medisch-ethische reflectie op de klinische toepassing van genetische technologie.
 
Aan het eind van de middag heeft u als deelnemer een goed overzicht van belangrijke psychologische en ethische vragen die zich in de klinische genetica voordoen.en waarbij psychologen en andere psychosociale hulpverleners een belangrijke bijdrage leveren aan
  • de begeleiding van patiënten,
  • psychosociaal wetenschappelijk onderzoek, en
  • onderwijs en opleiding. 

Doelstelling

De deelnemer leert aan de hand van de paradigmatische casus ziekte van Huntington de psychologische en gedragsaspecten van predictieve genetische diagnostiek bij monogene erfelijke aandoeningen te benoemen.

In het bijzonder kent de deelnemer de psychosociale effecten van
  • predictieve genetische diagnostiek voor erfelijke vormen van kanker,
  • de effecten van profylactische en reconstructieve chirurgie,
  • de methoden van vroegopsporing van psychologische kwetsbaarheid, en
  • de ontwikkeling van psychologische interventies.
De deelnemers kunnen in de praktijk de juiste vragen stellen waarmee psychologische kwetsbaarheid wordt herkend bij patiënten/cliënten met erfelijkheidsproblematiek, op het niveau van
  • individu
  • relatie
  • gezin
  • familie.
De deelnemer weet:
  • wat de klinische toepassingen zijn van het humaan genoom project,
  • wat de psychologische impact is van kennis over het eigen genoom, en .
  • wat de relatie is tussen onzekerheid over gezondheid/ ziekte in de toekomst, life style en gezondheidsgedrag.
De deelnemer leert hoe ethische reflectie gebruik maakt van bevindingen van psychologische wetenschappelijke studies op het gebied van de klinische genetica. Dit in het bijzonder op het terrein van predictieve genetische diagnostiek en reproductieve behandelopties.

De deelnemer is geïnformeerd over
  • de principes van genetische counseling,
  • de begrippen non-directiviteit en shared-decision-making,
  • hoe genetische counseling evolueert als gevolg van toegenomen genetische kennis en technologie
De deelnemers zijn bekend met internationale en culturele verschillen genetische counseling, en met de wijze waarop counselingsvaardigheden worden getraind.

Doelgroep

Klinisch genetici, psychologen en zij die geinteresseerd zijn in het symposium

Cursuscommissie

  • mw. prof.dr. C.J. van Asperen, LUMC, Afd. Klinische Genetica
  • prof. dr. Raymund Roos, LUMC, Afdeling Neurologie
  • prof. dr. Aad Tibben, LUMC, Klinische Genetica

Programma

15 december 2017
09:30 Registratie en ontvangst (thee/koffie) Collegezaal 6 (Burumazaal)
10:15 Welkomstwoord
C.J. van Asperen
 
  DE VOERTAAL TIJDENS HET SYMPOSIUM ZAL ENGELS ZIJN
 
 
  Raymund Roos  
 
10:30 Psychology and ethics in clinical genetics
Guido de Wert
11:00 Oncogenetics
Eveline Bleiker
11:30 More Than An Information Service: is counselling an unnecessary luxury in genetic services?
Heather Skirton
 
12:00 Lunch
 
13:15 Psychological Interventions in Genetic Counseling: What works?
Barbara Biesecker-Bowles
 
13:45 Musikaal Intermezzo door DaniŽl Tibben & tba (piano en fluit)
 
14:05 Huntingtonís Disease
David Craufurd
14:35 Afsluiting
Aad Tibben
 
15:00 theepauze
 
 
15:30 Wandeling naar het Academiegebouw (20 minuten)
 
16:15 Afscheidscollege: Over de stuwende kracht van onzekerheid in de klinische genetica
Aad Tibben
Academiegebouw
 
17:00 Afscheidsreceptie
 
 
18:30 Einde van de receptie
 

Accreditatie

Vereniging Klinische Genetica Nederland 4 punten

Startdatum

15 december 2017

Locatie

LUMC gebouw 3
Collegezaal 6 (Burumazaal)
Hippocratespad 21
2333 ZD LEIDEN

Academiegebouw
Academiegebouw
Rapenburg 73
LEIDEN

Organisator nascholing

Prijs

Deelname symposium LUMC medewerker  
Deelname symposium niet LUMC € 50,00  
Genodigden afscheidsrede  

Opties

  • Afscheidsreceptie
    • Ik kom graag naar de receptie
    • Ik kom niet naar de receptie

Voorwaarden

Voor deze cursus zijn de algemene voorwaarden van Boerhaave Nascholing van toepassing.

Sprekers

  • dr. Barbara Biesecker-Bowles, National Human Genome Research Institute , Bethesda, Maryland, USA
  • dr. Eveline Bleiker, onderzoeker, NKI-AVL
  • dr. David Craufurd, psychiater, University of Manchester, UK
  • prof.dr. Heather Skirton, Professor of Applied Health Genetics, Plymouth University, UK
  • prof. dr. Aad Tibben, psycholoog, LUMC
  • prof.dr. Guido de Wert, medisch ethicus, medisch ethicus, MUMC

Voorzitter

  • prof. dr. Raymund Roos, neuroloog, LUMC